Sheyn 3 yoshidan beri orqa miya mushaklari atrofiyasi deb ataladigan kasallik tufayli nogironlar aravachasida oʻtiradi. “ Men hech qachon piyoda yurmaganman. Men hech qachon sudralmaganman.
Sheyn Burko falajmi?
' Sheyn mushaklarning vaqt o'tishi bilan yomonlashishiga olib keladigan nerv-mushak kasalligi bo'lgan o'murtqa mushak atrofiyasi (SMA) bilan tug'ilgan. U ikki yoshidan beri elektr nogironlar aravachasida oʻtirgan va oyoqlari, qoʻllari va qoʻllarini zoʻrgʻa qimirlata oladi.
Sheynda qanday kasallik bor?
Sheynda Omurilik mushaklari atrofiyasi (SMA) nomli kasallik bor, bu genetik holat boʻlib, vaqt oʻtishi bilan odamning mushaklari zaiflashadi. SMA tufayli Sheyn kundalik hayotning ovqatlanish, dush olish va hojatxonaga borish kabi jismoniy talablarini bajarishda yordam talab qiladi.
Sheyn Burcaw qoʻllarini ishlata oladimi?
Ammo yaqin-yaqingacha, uning kelinisi Xanna Aylvard ularning kvartirasidan uzoqda bo'lganida, Burko bu lavozimdan mustaqil ravishda chiqib keta olmadi. Kasallikning kuchayishi tufayli Burcaw nogironlar aravachasini harakatlantirish uchun joystikga qoʻlini qoʻyish qobiliyatiga ega emas
SMA bilan kasallangan bolaning umr koʻrish davomiyligi qancha?
SMA 1-toifa - hayotni cheklovchi holat. To'g'ri bashorat qilishning iloji bo'lmasa-da, ko'pchilik bolalar (taxminan 95%) uchun farmakologik davolash joriy etilmasa, umr ko'rish davomiyligi 18 oydan kam.
